Quality of life and burden in caregivers of children with cerebral palsy
DOI:
https://doi.org/10.5020/18061230.2018.7748Keywords:
Cerebral Palsy, Quality of Life, Depression, Anxiety, Caregivers.Abstract
Objective: To analyze the association of Quality of Life (QoL) and caregiving burden with the degree of neuromotor impairment in children with cerebral palsy (CP). Methods: Cross-sectional study carried out in 2014 with 38 caregivers of children with cerebral palsy attending the Physiatry and Rehabilitation Clinic of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. The World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL - BREF), the Beck Depression Inventory (BDI), the Beck Anxiety Inventory (BAI), the State-Trait Anxiety Inventory (STAI), and the Zarit Burden Interview (ZBI) were used. The degree of children’s motor development was assessed using the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). We checked for associations (Pearson’s coefficient) between variables and they were described as mean and standard deviation, or median, and interquartile range. Results: There were 20 caregivers (52.6%) with a moderate burden. The domain Social Relationships, of the WHOQOL – BREF, was associated with children’s motor development (rs=0.355; p=0.029), and there was a positive association between ZBI and STAI scores (rs=0.540; p<0.001). The results suggest that the higher the degree of anxiety, depression and burden in caregivers, the lower the QoL scores in caregivers. The QoL scores were no associated with the child’s degree of motor impairment or caregivers’ depression and anxiety scores. Conclusion: There were interactions between caregivers’ QoL and other emotional aspects, but there were no associations between caregivers’ QoL and degree of motor development.Downloads
References
Houtrow A, Kang T, Newcomer R. In-home supportive services for individuals with cerebral palsy in California [Internet]. J Pediatr Rehabil Med. 2012 [acesso em 2018 Fev 12];5(3):187-95. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3610921/.doi:10.3233/PRM-2012-0211
Ryan JM, Allen E, Gormley J, Hurvitz EA, Peterson M. The risk, burden, and management of non‐communicable diseases in cerebral palsy: a scoping review [Internet]. Dev Med Child Neur. 2018 [acesso em 2018 Ago 20];60(8):753-764.Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29572812.doi10.1111/dmcn.13737
Morbeck TNO, Pereira LM, Assis-Madeira EA. Dependência de crianças com paralisia cerebral e qualidade de vida de suas mães [Internet]. Cad de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenv. 2014 [acesso em 2018 Fev 20];14(2):8-20. Disponível em: http://editorarevistas.mackenzie.br/index.php/cpgdd/article/viewFile/11272/7000.ISSN1809-4139
Volpini M, Brandão MB, Pereira LB, Mancini MC, Assis MG. Mobilidade sobre rodas: a percepção de pais de crianças com paralisia cerebral [Internet]. Cad Ter Ocup UFSCar. 2013 [acesso em 2018 Maio 12];21(3):471-8. Disponível em: http://www.cadernosdeto.ufscar.br/index.php/cadernos/article/viewFile/907/459ISSN0104-4931
Machado FRC, Antunes PP, Souza JM, Santos AC, Levandowski DC, Oliveira AA. Motor improvement using motion sensing game devices for cerebral palsy rehabilitation [Internet]. J Mot Behav. 2017 May-Jun [cited 2018 Abr 18];49(3):273-80. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27593342.doi10.1080/00222895.2016.1191422
Moreira RS, Magalhães LC, Alves CRL. Effect of preterm birth on motor development, behavior, and school performance of school-age children: a systematic review [Internet]. J Pediatr. 2014 [acesso em 2018 Abr 24];90(2):119-34. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572014000200119&lng=en&nrm=iso.ISSN1678-4782
Silva M, Daltrário S. Paralisia cerebral: desempenho funcional após treinamento da marcha em esteira. Fisioter Mov [Internet]. 2017 [acesso em 2018 Mar 17];21(3):109-15. Disponível em: https://periodicos.pucpr.br/index.php/fisio/article/view/19179
Camargos ACR, Lacerda TTB, Barros TV, Silva GC, Parreiras JT, Vidal THJ. Relação entre independência funcional e qualidade de vida na paralisia cerebral. Fisioter Mov [Internet]. 2012 [acesso em 2018 Mar 15];25(1):83-92. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/fm/v25n1/a09v25n1
Knox V, Evans AL. Evaluation of the functional effects of a course of Bobath therapy in children with cerebral palsy: a preliminary study. Dev Med Child Neurol [Internet]. 2002 [acesso em 2018 Abr 21];44(7):447-60. Disponível em: https://www.cambridge.org/core/journals/developmental-medicine-and-child-neurology/article/evaluation-of-the-functional-effects-of-a-course-of-bobath-therapy-in-children-with-cerebral-palsy-a-preliminary-study/F9DC5D8828D12A272A959019678E3364#fndtn-information
Santos TL, Quaresma MP. Aplicações de toxina botulínica tipo A como um meio terapêutico em doenças distônicas. Revinter [Internet]. 2018 [acesso em 2018 Jul 20];11(1):84-99. Disponível em: http://www.revistarevinter.com.br/autores/index.php/toxicologia/article/view/352
Rosa ACA, Matos MR. Classificação funcional de indivíduos com paralisia cerebral de acordo com a escala de avaliação GMFCS. Rev Univap [Internet]. 2017 [acesso em 2018 Abr 21];22(40):1-4. Disponível em: https://revista.univap.br/index.php/revistaunivap/article/view/861
Santos JS. Aspectos motores, de comunicação, sono-vigília e melatonina na paralisia cerebral [dissertação]. São Paulo: Universidade Estadual Paulista; 2017.
Cruz MAA, Passos ATP, Fernandes MFG. Perfil funcional de crianças com paralisia cerebral atendidas no setor multidisciplinar do núcleo de tratamento e estimulação precoce (programa de intervenção precoce no desenvolvimento na primeira infância–QH.2011.PG.0861). Rev Encontros Univ UFC [Internet]. 2017 [acesso em 2018 Jun 21];2(1):3926. Disponível em: http://www.periodicos.ufc.br/eu/article/view/28950/64154
Freitag VL, Milbrath VM, Schneider FVM, Lange C. O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família: revisão integrativa. J Nurs Health [Internet]. 2017 [acesso em 2018 Abr 10];7(1):89-100. Disponível em: https://periodicos.ufpel.edu.br/ojs2/index.php/enfermagem/article/view/6064.ISSN2236-1987
Oliveira AKC, Matsukurab TS. Estresse e apoio social em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Cad Ter Ocup UFSCar. 2013;21(3):493-503.
Almeida KM, Fonseca, BM, Gomes AA, Oliveira MX. Fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de paralisados cerebrais. Fisioter Mov [Internet]. 2013 [acesso em 2018 Jul 18];26(2):307-14. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-51502013000200007&script=sci_abstract&tlng=pt
Freitag VL, Milbrath VM, Motta MGC. Mãe-cuidadora de criança/adolescente com Paralisia Cerebral: o cuidar de si. Enferm Glob [Internet]. 2018 [acesso em 2018 Abr 21];17(50):337-48. Disponível em: http://scielo.isciii.es/pdf/eg/v17n50/pt_1695-6141-eg-17-50-325.pdf.ISSN1695-6141
Simões CC, Silva LS, Santos MR, Misko MD, Bousso RS. A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral. Rev Eletrônica Enferm [Internet]. 2013 [acesso em 2017 Dez 15];15(1):138-45. Disponível em: https://www.revistas.ufg.br/fen/article/view/13464/15531
Silva SSC, Pontes FAR. Rotina de famílias de crianças com paralisia cerebral. Educ Rev [Internet]. 2016 [acesso em 2018 Abr 20];59:65-78. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-40602016000100065&lng=en&nrm=isoaccess
Coimbra CS, Müller AB. Comprometimento funcional, condição socioeconômica e sobrecarga de cuidado na paralisia cerebral. Rev Bras Qual Vida. 2017;9(3):208-22.
Silva RS, Fedosse E. Perfil sociodemográfico e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Cad Bras Ter Ocup. 2018;26(2):357-66.
Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2000 [acesso em 2018 Jun 14];5(1):33-8. Disponível em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=63050104.ISSN1413-8123
Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2000 [acesso em 2018 Jun 12];5(1):23-46. Disponível em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=63050102
Miura RT, Petean EB. Paralisia cerebral grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Mudanças [Internet]. 2012 [acesso em 2018 Jul 10];20(1-2):7-12. Disponível em: https://www.metodista.br/revistas/revistas-ims/index.php/MUD/article/view/3146/3126
Falchetti ACB, Fernandes JB, Elias A. Percepção de familiares frente à acessibilidade de reabilitação para crianças com paralisia cerebral. Rev Baiana Saúde Pública [Internet]. 2013 [acesso em 2018 Jul 08];37(2):322-34. Disponível em: http://files.bvs.br/upload/S/0100-0233/2013/v37n2/a4417.pdf
Morreti GS, Moreira KA, Pereira SR. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral da Amazônia sul ocidental [Internet]. Rev Bras Promoç Saúde. 2012 [acesso em 2018 Abr 12];25(1):30-6. Disponível em: http://periodicos.unifor.br/RBPS/article/view/2207/2408.ISSN1806-1230
Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública [Internet] 2004 [acesso em 2017 Dez 12];20(2):580-88. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csp/v20n2/27.pdf
Cunha J. Manual da versão em português das escalas de Beck. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2001.
Beck AT, Steer RA, Ball R, Ranier W. Comparison of beck depression inventories -IA and -II in psychiatric outpatients. J Pers Assess. 1996;67(3):588-97.
Fioravanti ACM, Santos LF, Maissonette S, Cruz APM, Landeira-Fernandez J. Avaliação da estrutura fatorial da Escala de Ansiedade-Traço do IDATE [Internet]. Aval Psicol [Internet] 2006 [acesso em 2018 Jun 10];5(2):217-24. Disponível em: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5115194
Ferreira MC, Naccio BLD, Otsuka MYC, Barbosa AM, Corrêa PFL, Gardenghi G. Avaliação do índice de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral e sua relação com a qualidade de vida e aspectos socioeconômicos. Acta Fisiátrica [Internet]. 2015 [acesso em 2018 Jun 17];22(1):9-13. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/actafisiatrica/article/view/103894
Zarit SH, Reever SH, Back-Peterson JKE. Relatives of the impaired elderly: correlates of the feelings of burden. Gerontologist [Internet]. 1980 [acesso em 2018 Maio 25];20(6):649-55. Disponível em: https://doi.org/10.1093/geront/20.6.649
Oliveira A, Golin M, Cunha M. Aplicabilidade do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) na paralisia cerebral: revisão da literatura. Arq Bras Ciênc Saúde. 2010;35(3):220-4.
Silva LM, Monteiro ES, Paiva SSC, Torres MV, Carvalho MEIM. Efeitos da equoterapia na função motora grossa de pacientes com encefalopatia crônica não progressiva. Rev Neurociênc [Internet]. 2015 [acesso em 2018 Abr 20];23(1):16-22. Disponível em: http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2015/2301/original/941original.pdf
Braccialli LMP, Ferronato BP, Rubira ABFA, Reganhan WG, Sankako AN, Gonçalves AG, et al. Qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral: percepção de cuidadores [Internet]. Rev Bras Qual Vida. 2016 [acesso em 2018 Fev 18];8(1):57-69. Disponível em: https://periodicos.utfpr.edu.br/rbqv/article/view/3700/2593
Fernandes ICF. Qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes asmáticos [dissertation]. Goiânia: Universidade Federal de Goiás; 2014.
Ones K, Yilmaz E, Cetinkaya B, Caglar N. Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers) [Internet]. Neurorehabil Neural Repair. 2005 [acesso em 2018 Jun 2019];19(3):232-7. Disponível em: https://doi.org/10.1177/1545968305278857
Figueiredo AA. Avaliação da qualidade de vida de cuidadores de pacientes pediátricos com paralisia cerebral tetraparética [dissertation]. Campinas: Universidade Estadual de Campinas; 2017.
Mugno D, Ruta L, D’Arrigo VG, Mazzone L. Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health Qual Life Outcomes. 2007;7(27):1-9.
