Being familiar caregiver of patient with head and neck cancer
DOI:
https://doi.org/10.5020/18061230.2015.p337Keywords:
Neoplasms, Head and Neck Neoplasms, Caregivers, Oncology Nursing, Family Relations.Abstract
Objective: To know the perception of informal caregivers regarding the care for a family member with head and neck cancer. Methods: Qualitative study conducted between March and May 2014 in the radiotherapy outpatient center of the Centro de Alta Complexidade em Oncologia – CACON (Oncology High Complexity Center) of the Hospital Universitário de Brasília – HUB (University Hospital of Brasília) using semi-structured interviews with nine caregivers about the experience of caring for family members. Data underwent Content Analysis and four units of meaning were identified: “Representation of cancer in the Family”, “The care as debt, individual reward or reconstruction of family ties”, “Repercussions of cancer on the caregiver’s personal life” and “Social support and network used by caregivers”. Results: Feelings of sadness and surprise at the moment of diagnosis were attributed to cancer, as well as the idea of punishment. The care was seen as personal satisfaction, accomplishment and opportunity for family rapprochement. Work overload and change in routine were altered functions. Religiosity, exchange of experience in the waiting room and institutional support appeared as coping strategies. Conclusions: The experience of caring for family members with head and neck cancer directly interferes in the lives of caregivers. Pointing out the institutional embracement as a strategy within the social network reinforces the importance of integrating the caregivers as a significant part of the health care plan developed by the health team.Downloads
References
Galbiatti ALS, Padovani-Junior JA, Maníglia JV, Rodrigues CDS, Pavarino EC, Goloni-Bertollo EM. Head and neck cancer: causes, prevention and treatment. Braz J Otorhinolaryngol. 2013;79(2):239-47.
Ministério da Saúde (BR), Instituto Nacional do Câncer - INCA. Estimativa 2014: Incidência de Câncer no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: INCA, 2014 [acesso em 2015 Nov 10]. Disponível em: http://www. inca.gov.br/estimativa/2014/index.asp?ID=2.
Farinhas GV, Wendling MI, Dellazzana-Zanon. Impacto do diagnóstico de câncer na família: um estudo de caso a partir da percepção do cuidador. Pensando Fam. 2013;17(2):111-29.
Almeida SSL, Martins AM, Rezende AM, Schall VT, Modena CM. Sentidos do cuidado: a perspectiva de cuidadores de homens com câncer. Psico USF.2013;18(3):469-78.
Vasconcelos EV, Santana ME, Silva SED. O câncer nas representações sociais de cuidadores: implicações para o cuidado. Rev Pesqui Cuid Fundam (Online). 2014;6(2):474-84.
Penner JL, McClement S, Lobchuk M, Daeninck P.Family members’ experiences caring for patients with advanced head and neck cancer receiving tube feeding: a descriptive phenomenological study. J Pain Symptom Manage. 2012;44(4):563-71.
Ávila-Toscano JH, Vergara-Mercado M. Calidad de vida en cuidadores informales de personas com enfermedades crônicas. Aquichan. 2014;14(3):417-29.
Precious E, Haran S, Lowe D, Rogers SN. Head and neck patients’ perspective of carer burden. Br J Oral Maxillofac Surg. 2012;50(3):202-7.
Mayre-Chilton KM, Talwar BP, Goff LM. Different experiences and perspectives between head and neck cancer patients and their care-givers on their daily impact of gastrostomy tube. J Hum Nutr Diet. 2011;24(5):449-59.
Rogers SN, Clifford N, Lowe D. Patient and carer unmet needs: a survey of the British association of head and neck oncology nurses. Br J Oral Maxillofac Surg. 2011;49(5):343-8.
Sciubba JJ. End of life considerations in the head and neck cancer patient. Oral Oncol. 2009;45(4-5):431-4.
Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução N°466 de 12 de dezembro de 2012 – Regulamenta a Resolução N° 196/96 acerca das Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos [Internet]. 2012 [acesso em 2014 Fev 20]. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/ resolucoes/2012/Reso-466.pdf
Oliveira DC. Análise de conteúdo temático-categorial: uma proposta de sistematização. Rev Enferm UERJ. 2008;16(4):569-76.
Araújo LZS, Araújo CZS, Souto AKB, Oliveira MS. Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo. Ver Bras Enferm. 2009;62(1):32-7.
Guimarães CA, Lipp MEN. Os possíveis porquês do cuidar. Rev SBPH. 2012;15(1):249-63.
Díaz-Álvares JC, Pinilla-Alarcón M, Eslava-Albarricín DG, Padilla-Velasco MP. Suporte social con herramienta edumática para cuidadores familiares de personas com enfermedad crônicas. Aquichan. 2014;14(3):364-87.
Almeida SSL. Adoecer por câncer: sentidos do cuidado, enfrentamento e bem-estar de homens e seus cuidadores [dissertação]. Belo Horizonte: Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde do Centro de Pesquisas René Rachou; 2013.
Dázio EMR, Sonobe HM, Zago MMF. Os sentidos de ser homem com estoma intestinal por câncer colorretal: uma abordagem na antropologia das masculinidades. Rev Latinoam Enferm. 2009;17(5):664-9.
Carvalho CSU. A necessária atenção à família do paciente oncológico. Rev Bras Cancerol.
;54(1):87-96.
.Boing AF, Antunes JLP. Condições socioeconômicas e câncer de cabeça e pescoço: uma revisão sistemática da literatura. Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(2):615-22.
Santos RA, Portugal FB, Felix JD, Santos, PMO, Siqueira MM. Avaliação epidemiológica de pacientes com câncer no trato aerodigestivo superior: relevância dos fatores de risco álcool e tabaco. Rev Bras Cancerol. 2012;58(1):21-9.
Sena ELS, Boery RNSO, Carvalho PAL, Reis HFT, Marques AMN. Alcoolismo no contexto familiar: um olhar fenomenológico. Texto & Contexto Enferm. 2011;20(2):310-8.
Barros SMM, Andrade MAC, Siqueira FAA. Cuidar de um familiar com câncer: contribuições da terapia familiar sistêmica. Pensando fam. 2013;17(2):96-110.
Ribeiro AF, Souza CA. O cuidador familiar de doentes com câncer. Arq Ciênc Saúde. 2010;17(1):22-6.
Beck ARM, Lopes MHBM. Tensão devido ao papel de cuidador entre cuidadores de crianças com câncer de cabeça e pescoço. Rev Bras Enferm. 2007;60(5):513-18.
Ferreira NML, Dupas G, Costa DB, Sanchez KOL. Câncer e família: compreendendo os significados simbólicos. Ciênc Cuid Saúde. 2010;9(2):269-77.
Sanchez KOL, Ferreira NMLA, Dupas G, Costa DB. Apoio social à família do paciente com câncer: identificando caminhos e direções. Rev Bras Enferm. 2010;63(2):290-9.
Northouse LL, Katapodi, MC, Song L, Zhang L, Mood DW. Interventions with family caregivers of cancer patients. CA Cancer J Clin. 2010;60(5):317-39.