Chronic suffering: mother’s perception of children dependent on mechanical ventilation
DOI:
https://doi.org/10.5020/18061230.2015.p160Keywords:
Physical Therapy, Hospitalized Child, Humanization of assistance, Mother-Child Relations, Pulmonary Ventilation.Abstract
Objective: To know the mothers’ perception of the main difficulties in the care of children with special needs dependent on mechanical ventilation. Methods: A qualitative research conducted from August to November 2013 at the Dr. Waldemar Alcântara Hospital in Fortaleza, CE. Respondents were seven mothers of children under mechanical ventilation. Data were collected using sociodemographic questionnaires and guiding questions, from which emerged thematic categories that underwent content analysis, with data being discussed in the light of the relevant literature. Results: The average age of mothers ranged 18-36 years. Six were married or had formed a common-law marriage. Education level ranged from illiteracy to complete secondary education. Family income was up to one minimum wage. Mothers reported anguish and fear regarding the initial impact of the diagnosis, with little understanding of the biomedical language and a lot of questions during the whole period after diagnosis and during hospitalization. Conclusion: Difficulties involve aspects related to family abandonment, the distancing from the other children at the expense of the care of the disable child, the difficulty in engaging in social relationships, and the prognosis and care of their child. The hospital environment generates psychological repercussions on the expectation and hopelessness regarding the cure of their child, as they know they might die. Healthcare professionals can favor incredible transformations, generating a new “care”, broader and humanized, facilitating the recovery/restructuring of the family within this new universe.Downloads
References
Forti-Bellani CD, Castilho-Wueinert LV. Desenvolvimento motor típico, desenvolvimento motor atípico e correlações na paralisia cerebral. In: Castilho-Weinert LV, Forti-Bellani CD. Fisioterapia em Neuropediatria. Curitiba: Omnipax; 2011. p. 1-22.
Feitosa WFF, Silva MGP, Cunha KJB. Perfil de crianças com atrofia muscular espinhal em uma unidade de terapia intensiva pediátrica. R Interd. 2014;7(1):173-82.
Sarmento JG. Princípios e práticas de ventilação mecânica em pediatria e neonatologia. São Paulo:Manole; 2011.
Matsuno AK. Insuficiência respiratória aguda na criança. Medicina (Ribeirão Preto) 2012;45(2):168-84
Paula PB, Lasmar LMLBF, Fonseca MTM, Carvalhais MB, Machado MGR. Fisioterapia respiratória nas doenças neuromusculares. Rev Bras Promoç Saúde. 2010;23(1):92-98.
Medeiros JKB. Desmame da ventilação mecânica em pediatria. ASSOBRAFIR Ciência. Londrina.2011;2(1):57-64.
Hanashiro M, Franco AOC, Ferraro AA, Troster EJ. Alternativas de tratamento para pacientes pediátricos em ventilação mecânica crônica. J Pediatr (Rio J.). 2011;87(2):145-9.
Molina RCM, Higarashi IH, Marcon SS. Importância atribuida à rede de suporte social por mães com filhos em unidade intensiva. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2014;18(1):60-67.
Vargas RM, Maldonado DM, Scheeren MC, Brazuna JM, Spigolon MFM, Maldonado MJM, et al. Resiliência Familiar no Contexto da Encefalopatia Crônica Infantil. Ensaios Cienc Cienc Biol Agrar Saúde. 2014;18(3):131-5.
Rolim KMC, Cruz EMF, Maia LA. A importância do vinculo mãe/filho na atenção humanizada ao recémnascido prematuro: percepção materna. Rev Tend Enferm Profis. 2012;5(1):779-83.
Braga PP, Sena RR. Cuidado e diálogo: as interações e a integralidade no cotidiano da assistência neonatal. Rev Rene. 2010;11:142-9.
Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2009.
Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução N°466 de 12 de dezembro de 2012 – Regulamenta a Resolução N° 196/96 acerca das Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos [Internet]. 2012 [acesso em 2014 Jan 10]. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/ resolucoes/2012/Reso-466.pdf
Sanches LAS, Fiamenghi Jr GA. Relatos maternos sobre o impacto do diagnóstico da deficiência dos filhos. Cad Saúde Colet. 2011;19(3):366-74.
Silva CCB, Ramos LZ. Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cad Ter Ocup UFSCar. 2014;22(1):15-23.
Costa ECL, Veloso RA, Feitosa JJM. Crianças portadoras de hidrocefalia: dificuldades e vivência das mães. Rev Interd. 2013;6(1):71-9.
Véras RM, Vieira JMF, Morais FRR. A maternidade prematura: o suporte emocional através da fé e religiosidade. Psicol Estud. 2010;15(2):325-32
Cunha AMFV, Blascovi-Assis SM, Fiamenghi Jr GA. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(2):444-51.
Ferrari S, Zaher VL, Gonçalves MJ. O nascimento de um bebê prematuro ou deficiente: questões de bioética na comunicação do diagnóstico. Psicol USP. 2010;21(4)781-808.
Cavalcante MMB, Oliveira EN, Costa AA, Ximenes Neto FRG, Chagas MIO, Vasconcelos G. Contribuiçõesda Antropologia na Área da Saúde no Brasil: Revisão Sistemática. Cadernos ESP. 2013;7(1):38-47.
Diógenes KCBM, Nations M. “Prismas de percepção”: múltiplas leituras das campanhas em saúde no Nordeste brasileiro. Cad Saúde Pública. 2011;27(12):2469-73.
Gomes AMA, Nations MK, Sampaio JJC. Cuidar e ser cuidado: relação terapêutica interativa profissionalpaciente na humanização da saúde. Rev Aps. 2011;14(4):435-46.
Araújo LC, Pagnan LB, Zanetti LR, Simões JC. A arte de ouvir o paciente. Rev Med Resid. 2011;13(3):200-5.
Barbosa DC, Sousa FGM, Silva ACO, Silva IR, Silva DCM, Silva TP. Funcionalidade de famílias de mães cuidadoras de filhos com condições crônicas. Ciênc Cuid Saúde. 2011;10(4):731-8
Gomes ILV, Caetano R, Jorge MSB. Compreensão das mães sobre a produção do cuidado pela equipe de saúde de um hospital infantil. Rev Bras Enferm. 2010;6(3):184-90.
Carmona EV, Coca KP, Vale IN, Abrão AFV. Conflito no desempenho do papel de mãe em estudos com mães de recém-nascidos hospitalizados: revisão integrativa. Rev Esc Enferm USP. 2012;46(2):505-12.
Alves EF. Qualidade de vida do cuidador de enfermagem e sua relação com o cuidar. Rev Bras Promoç Saúde.2013;26(1):36-44.
Gomes GC, Pintanel AC, Strasburg AC, Erdmann AL. O apoio social ao familiar cuidador durante a internação hospitalar da criança. Rev Enferm UERJ. 2011;19(1):64-9.
Schmidt KT, Sassá AH, Veronez M, Higarashi IH, Marcon SS. A primeira visita ao filho internado na unidade de terapia intensiva neonatal: percepção dos pais. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2012;16(1):73-81.
Perlin DA, Oliveira SM, Gomes GC. A criança na unidade de terapia intensiva neonatal: impacto da primeira visita da mãe. Rev Gaúch Enferm. 2011;32(3):458-64.
Diógenes KCBM. Crítica cultural das campanhas de comunicação social em saúde no contexto da pobreza [dissertação]. Fortaleza: Universidade de Fortaleza; 2010.
