Sufrimiento crónico: la percepción de madres de niños dependientes de la ventilación mecânica
DOI:
https://doi.org/10.5020/18061230.2015.p160Palabras clave:
Fisioterapia, Niño Hospitalizado, Humanización de la Atención, Relaciones Madre-Hijo, Ventilación Pulmonar.Resumen
Objetivo: Conocer la percepción de madres sobre las principales dificultades de la asistencia de un niño con necesidades especiales, dependiente de la ventilación mecánica. Métodos: Investigación cualitativa desarrollada entre agosto y noviembre de 2013 en el Hospital Dr. Waldemar Alcântara de Fortaleza- CE. Los informantes fueron siete madres de niños en ventilación mecánica. La recogida de datos se dio a través de cuestionarios sociodemograficos y preguntas norteadoras de las cuales surgieron las categorías temáticas analizadas por el análisis de contenido con los datos discutidos con la literatura pertinente. Resultados: La media de las edades maternas vario entre 18 y 36 años. Seis eran casadas o tenían una unión estable de pareja. El nivel de escolaridad varió de analfabeta hasta la educación secundaria completa. La renta familiar era como mucho de um sueldo mínimo. Las madres relataron la angustia y el miedo delante el impacto inicial del diagnóstico con poca comprensión del lenguaje biomédico y muchas preguntas durante todo el período tras el diagnóstico y durante el ingreso hospitalario. Conclusión: Las dificultades incluyen los aspectos relacionados al abandono familiar, a la distancia de los otros hijos en detrimento del cuidado del hijo discapacitado, del obstáculo de relacionarse socialmente y sobre el pronóstico y los cuidados con su hijo. El ambiente hospitalario genera repercusiones psicológicas frente la expectativa y la falta de esperanza respecto la cura del hijo, consciente que el mismo podrá morir. Los profesionales de La salud pueden favorecer transformaciones increíbles generando un nuevo “cuidar”, más amplio y humanizado que facilite La recuperación/reestructuración familiar frente este nuevo universo.Descargas
Citas
Forti-Bellani CD, Castilho-Wueinert LV. Desenvolvimento motor típico, desenvolvimento motor atípico e correlações na paralisia cerebral. In: Castilho-Weinert LV, Forti-Bellani CD. Fisioterapia em Neuropediatria. Curitiba: Omnipax; 2011. p. 1-22.
Feitosa WFF, Silva MGP, Cunha KJB. Perfil de crianças com atrofia muscular espinhal em uma unidade de terapia intensiva pediátrica. R Interd. 2014;7(1):173-82.
Sarmento JG. Princípios e práticas de ventilação mecânica em pediatria e neonatologia. São Paulo:Manole; 2011.
Matsuno AK. Insuficiência respiratória aguda na criança. Medicina (Ribeirão Preto) 2012;45(2):168-84
Paula PB, Lasmar LMLBF, Fonseca MTM, Carvalhais MB, Machado MGR. Fisioterapia respiratória nas doenças neuromusculares. Rev Bras Promoç Saúde. 2010;23(1):92-98.
Medeiros JKB. Desmame da ventilação mecânica em pediatria. ASSOBRAFIR Ciência. Londrina.2011;2(1):57-64.
Hanashiro M, Franco AOC, Ferraro AA, Troster EJ. Alternativas de tratamento para pacientes pediátricos em ventilação mecânica crônica. J Pediatr (Rio J.). 2011;87(2):145-9.
Molina RCM, Higarashi IH, Marcon SS. Importância atribuida à rede de suporte social por mães com filhos em unidade intensiva. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2014;18(1):60-67.
Vargas RM, Maldonado DM, Scheeren MC, Brazuna JM, Spigolon MFM, Maldonado MJM, et al. Resiliência Familiar no Contexto da Encefalopatia Crônica Infantil. Ensaios Cienc Cienc Biol Agrar Saúde. 2014;18(3):131-5.
Rolim KMC, Cruz EMF, Maia LA. A importância do vinculo mãe/filho na atenção humanizada ao recémnascido prematuro: percepção materna. Rev Tend Enferm Profis. 2012;5(1):779-83.
Braga PP, Sena RR. Cuidado e diálogo: as interações e a integralidade no cotidiano da assistência neonatal. Rev Rene. 2010;11:142-9.
Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2009.
Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução N°466 de 12 de dezembro de 2012 – Regulamenta a Resolução N° 196/96 acerca das Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos [Internet]. 2012 [acesso em 2014 Jan 10]. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/ resolucoes/2012/Reso-466.pdf
Sanches LAS, Fiamenghi Jr GA. Relatos maternos sobre o impacto do diagnóstico da deficiência dos filhos. Cad Saúde Colet. 2011;19(3):366-74.
Silva CCB, Ramos LZ. Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cad Ter Ocup UFSCar. 2014;22(1):15-23.
Costa ECL, Veloso RA, Feitosa JJM. Crianças portadoras de hidrocefalia: dificuldades e vivência das mães. Rev Interd. 2013;6(1):71-9.
Véras RM, Vieira JMF, Morais FRR. A maternidade prematura: o suporte emocional através da fé e religiosidade. Psicol Estud. 2010;15(2):325-32
Cunha AMFV, Blascovi-Assis SM, Fiamenghi Jr GA. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(2):444-51.
Ferrari S, Zaher VL, Gonçalves MJ. O nascimento de um bebê prematuro ou deficiente: questões de bioética na comunicação do diagnóstico. Psicol USP. 2010;21(4)781-808.
Cavalcante MMB, Oliveira EN, Costa AA, Ximenes Neto FRG, Chagas MIO, Vasconcelos G. Contribuiçõesda Antropologia na Área da Saúde no Brasil: Revisão Sistemática. Cadernos ESP. 2013;7(1):38-47.
Diógenes KCBM, Nations M. “Prismas de percepção”: múltiplas leituras das campanhas em saúde no Nordeste brasileiro. Cad Saúde Pública. 2011;27(12):2469-73.
Gomes AMA, Nations MK, Sampaio JJC. Cuidar e ser cuidado: relação terapêutica interativa profissionalpaciente na humanização da saúde. Rev Aps. 2011;14(4):435-46.
Araújo LC, Pagnan LB, Zanetti LR, Simões JC. A arte de ouvir o paciente. Rev Med Resid. 2011;13(3):200-5.
Barbosa DC, Sousa FGM, Silva ACO, Silva IR, Silva DCM, Silva TP. Funcionalidade de famílias de mães cuidadoras de filhos com condições crônicas. Ciênc Cuid Saúde. 2011;10(4):731-8
Gomes ILV, Caetano R, Jorge MSB. Compreensão das mães sobre a produção do cuidado pela equipe de saúde de um hospital infantil. Rev Bras Enferm. 2010;6(3):184-90.
Carmona EV, Coca KP, Vale IN, Abrão AFV. Conflito no desempenho do papel de mãe em estudos com mães de recém-nascidos hospitalizados: revisão integrativa. Rev Esc Enferm USP. 2012;46(2):505-12.
Alves EF. Qualidade de vida do cuidador de enfermagem e sua relação com o cuidar. Rev Bras Promoç Saúde.2013;26(1):36-44.
Gomes GC, Pintanel AC, Strasburg AC, Erdmann AL. O apoio social ao familiar cuidador durante a internação hospitalar da criança. Rev Enferm UERJ. 2011;19(1):64-9.
Schmidt KT, Sassá AH, Veronez M, Higarashi IH, Marcon SS. A primeira visita ao filho internado na unidade de terapia intensiva neonatal: percepção dos pais. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2012;16(1):73-81.
Perlin DA, Oliveira SM, Gomes GC. A criança na unidade de terapia intensiva neonatal: impacto da primeira visita da mãe. Rev Gaúch Enferm. 2011;32(3):458-64.
Diógenes KCBM. Crítica cultural das campanhas de comunicação social em saúde no contexto da pobreza [dissertação]. Fortaleza: Universidade de Fortaleza; 2010.
