Necessidades de cuidados domiciliares de crianças com doenças neuromusculares e as dificuldades que suas famílias enfrentam

Resumen

Objetivo: Identificar as necessidades de cuidados domiciliares de crianças com doença neuromuscular e as dificuldades que enfrentam suas famílias, na Turquia. Método: Estudo descritivo com amostra composta por 103 familiares de crianças portadoras de doenças neuromusculares. O questionário foi desenvolvido pelo pesquisador e usado na coleta dos dados, incluindo questões sobre problemas físicos e psicossociais, as necessidades de cuidados domiciliares das crianças e o fardo familiar no cuidado domiciliar. Os dados foram coletados no período de oito meses. Para a análise de dados foi utilizada a distribuição percentual e o Chi-quadrado (Person, Fisher). Resultados: Dentre as crianças, 17,5% eram incapazes de utilizar suas extremidades inferiores e 68,9% eram incapazes de utilizar os membros superiores e inferiores; 48(46,6%) utilizavam cadeiras de rodas ou órteses; 68% não praticavam exercícios físicos; 18,4% estavam recebendo terapia respiratória. Quase todas as crianças possuíam sintomas depressivos. Dentre os familiares, 87,6% possuíam sintomas depressivos, 85,4% apresentavam problemas físicos e 70,8% relataram isolamento social. Metade deles referiu problemas com os cônjuges e outras crianças; 51,5% dos participantes não possuíam qualquer meio de suporte emocional. Conclusão: Na Turquia, não há um sistema efetivo de cuidados domiciliares, reabilitação e serviços multiprofissionais que contenham suporte social e emocional. No entanto, achados deste estudo demonstram a necessidade por estes serviços e como os mesmos são importantes para a melhoria da qualidade de vida das crianças e de suas famílias.