Producción de sentidos de los padres para el cuidado de niños con microcefalia por el virus Zika
DOI:
https://doi.org/10.5020/18061230.2017.6629Palabras clave:
Discapacidades del Desarrollo, Padres, Microcefalia, Virus Zika.Resumen
Objetivos: Identificar las necesidades de los padres sobre el cuidado con el desarrollo de lactantes y niños con microcefalia causada por el virus Zika (VZIK). Métodos: Investigación cualitativa realizada en un centro para tratamiento y estimulación temprana de la Universidad Federal de Ceará, Fortaleza, Brasil en el periodo de julio de 2016. Participaron del estudio 23 responsables entre ellos padres y familiares de niños con el diagnostico de microcefalia causada por el virus Zika cuyos datos fueron recogidos a través de grupos focales y analizados por el análisis de contenido. Resultados: Los participantes relataron la necesidad de más atención, comprensión y apoyo psicosocial de parte de la institución y de los profesionales involucrados; más conocimiento sobre el contexto general de la condición del niño; e intervenciones educativas en salud con el seguimiento continuado (follow-up) dirigidos para las reales necesidades de los niños y sus familias. Conclusión: En los resultados se evidenció la ausencia y urgencia de la necesidad del desarrollo e implementación de estrategias y acciones de salud que favorezcan la escucha activa y humanizada de las familias, reduzcan el impacto negativo causado por la condición de los niños en las familias y que viabilicen un mejor y mayor desarrollo de los lactantes y niños con microcefalia causada por el virus Zika.Descargas
Citas
Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde. Vírus Zika no Brasil: a resposta do SUS [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2017 [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/virus_zika_ brasil_resposta_sus.pdf
Oliveira Melo AS, Malinger G, Ximenes R, Szejnfeld PO, Alves Sampaio S, Bispo de Filippis AM. Zika virus intrauterine infection causes fetal brain abnormality and microcephaly: tip of the iceberg? Ultrasound Obstet Gynecol. 2016;47(1):6-7.
Hussain HF, Hafiz MY, Hussain SA. Rumor has it; the truth behind Zika virus. J Infect Public Health. 2017;10(1):135-6.
Pan American Health Organization, World Health Organization. Zika suspected and confirmed cases reported by countries and territories in the Americas Cumulative cases, 2015-2017. Washington: PAHO/WHO; 2017 [acesso em 2017 Set 4].Disponível em:http://www2.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&Itemid=270&gid=38901&lang=en
Brito C. Zika Virus: a new chapter in the history of medicine. Acta Med Port. 2016 28(6):679-80.
Butler D. Zika and birth defects: what we know and what we don’t. Nature. 2016 Mar [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://www.nature.com/doifinder/10.1038/nature.2016.19596
Cui L, Zou P, Chen E, Yao H, Zheng H, Wang Q, et al. Visual and motor deficits in grown-up mice with congenital zika virus infection. EbioMedicine [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Set 4];20:193-201. Disponível em: http://www-sciencedirectcom. ez11.periodicos.capes.gov.br/science/article/pii/S2352396417301846
Freitas BP, Ko AI, Khouri R, Mayoral M, Henriques DF, Maia M, et al. Glaucoma and congenital Zika Syndrome. Ophthalmology [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Set 4];124(3):407–8. Disponível em: http://linkinghub.elsevier.com/ retrieve/pii/S0161642016310557
Hazin AN, Poretti A, Cruz DCS, Tenorio M, Van der Linden A, Pena LJ, et al. Computed tomographic findings in microcephaly associated with Zika Virus. N Engl J Med [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];374:2193-5. Disponível em: http://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMc1603617
Microcephaly Epidemic Research Group. Microcephaly in infants, Pernambuco State, Brazil, 2015. Emerg Infect Dis [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];22(6):1090–3. Disponível em: http://wwwnc.cdc.gov/eid/article/22/6/16-0062_article.htm
Cordeiro MT, Pena LJ, Brito CA, Gil LH, Marques ET. Positive IgM for Zika virus in the cerebrospinal fluid of 30 neonates with microcephaly in Brazil. Lancet [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];387(10030):1811-2. Disponível em: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0140673616302537
Cofré F. Infección intrauterina por virus Zika y microcefalia. Rev Chil Infectol. 2016;33(1):96.
Chan JFW, Choi GKY, Yip CCY, Cheng VCC, Yuen K-Y. Zika fever and congenital Zika syndrome: an unexpected emerging arboviral disease. J Infect [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];72(5):507-24. Disponível em: http://linkinghub.elsevier. com/retrieve/pii/S016344531600061X
Baud D, Gubler DJ, Schaub B, Lanteri MC, Musso D. An update on Zika virus infection. Lancet [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0140673617314502
World Health Organization. The WHO child growth standards [Internet]. Geneva: WHO; 2016 [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: www.who.int/childgrowth/en/
Kapogiannis BG, Chakhtoura N, Hazra R, Spong CY. Bridging knowledge gaps to understand how zika virus exposure and infection affect child development. JAMA Pediatr [Internet]. 2017[acesso em 2017 Set 4];171(5):478. Disponível em: http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?doi=10.1001/jamapediatrics.2017.0002
Jansen SLG, van der Putten AAJ, Vlaskamp C. What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Child Care Health Dev [Internet]. 2013 [acesso em 2017 Set 4];39(3):432–41. Disponível em: http://doi.wiley.com/10.1111/j.1365-2214.2012.01381.x
Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde. Monitoramento integrado de alterações no crescimento e desenvolvimento relacionadas à infecção pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas, até a Semana Epidemiológica 20/2017. Boletim Epidemiol. 2017;48(19):1-9.
Feijó MR. Gestação e zika: muita coisa para uma mãe só. Fórum: Suplemento do Jornal Unesp [Internet]. 2016 Abr, p. 3 [acesso em 2017 Jul 20]. Disponível em: https://repositorio.unesp.br/bitstream/handle/11449/138718/JU320. pdf?sequence=1
O’Brien BC, Harris IB, Beckman TJ, Reed DA, Cook DA. Standards for reporting qualitative research Acad Med [Internet]. 2014 [acesso em 2017 Set 4];89(9):1245–51. Disponível em: http://journals.lww.com/academicmedicine/Fulltext/2014/09000/Standards_for_Reporting_Qualitative_Research___A.21.aspx
Rede EQUATOR: Melhorando a qualidade e a transparência da pesquisa em saúde [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://www.equator-network.org
Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce. Quem Somos [acesso em 2017 Set 4]. Disponível em: http://www.nutep.org. br/portal/sobre-nos/quem-somos/.
Krueger RA, Casey MA. Focus groups: a practical guide for applied research. 5th ed. Los Angeles: SAGE; 2015.
Silva DLS, Knobloch F. A equipe enquanto lugar de formação: a educação permanente em um Centro de Atenção Psicossocial Álcool e outras drogas. Interface Comun Saúde Educ [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];20(57):325-35. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414 32832016000200325&lng=pt&tlng=pt
Stewart DW, Shamdasani PN. Focus groups: theory and practice. 3rd ed. Los Angeles: SAGE; 2014.
Araujo NB, Mandú ENT. Production of meanings among adolescents about self care during the pregnancy/ Produção de sentidos entre adolescentes sobre o cuidado de si na gravidez. Interface Comun Saúde Educ. 2016;20(57):363-75.
Bardin L. L’analyse de contenu. 2e éd. Paris: Presses Universitaires de France; 2013.
Huang YP, Chang MY, Chi YL, Lai FC. Health-related quality of life in fathers of children with or without developmental disability: the mediating effect of parental stress. Qual Life Res. 2014;23(1):175–83.
Czupryna K, Nowotny-Czupryna O, Nowotny J. Back pain in mothers of cerebral palsied children. Ortop Traumatol Rehabil [Internet]. 2014 [acesso em 2017 Set 4];16(5):497–505. Disponível em: http://899.indexcopernicus.com/abstracted. php?level=5&ICID=1128840
Russell K, Oliver SE, Lewis L, Barfield WD, Cragan J, Meaney-Delman D, et al. Update: interim guidance for the evaluation and management of infants with possible congenital zika virus infection. MMWR Morb Mortal Wkly Rep [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Set 4];65(33):870–8. Disponível em: http://www.cdc.gov/mmwr/volumes/65/wr/mm6533e2.htm
World Health Organization. Risk communication in the context of Zika virus [Internet]. Geneva: WHO; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://www.who.int/csr/resources/publications/zika/risk-communication/en/
Pan American Health Organization, World Health Organization. Zika virus infection: step by step guide on Risk Communication and Community Engagement. [Internet]. Geneva: WHO; 2017 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://iris.paho.org/xmlui/handle/123456789/33670
Pan American Health Organization, World Health Organization. Risk communication in the age of Zika virus [Internet].Geneva: WHO; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&Itemid=270&gid=38456&lang=en
Baker DE. Zika Virus and the Media. Hosp Pharm [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Jul 3];51(4):275–6. Disponível em: http://archive.hospital-pharmacy.com/doi/10.1310/hpj5104-275.
Vonneilich N, Lüdecke D, Kofahl C. The impact of care on family and health-related quality of life of parents with chronically ill and disabled children. Disabil Rehabil. 2016;38(8):761–7.
Miner JJ. Congenital Zika virus infection: More than just microcephaly. Sci Transl Med. 2017;9(393):eaan8195.
Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde. Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia: versão 3. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://combateaedes. saude.gov.br/pt/profissional-e-gestor/orientacoes/140-diretrizes-de-estimulacao-precoce-criancas-de-zero-a-3-anos-comatraso-no-desenvolvimento-neuropsicomotor-decorrente-de-microcefalia
Vuorenmaa M, Perälä ML, Halme N, Kaunonen M, Åstedt-Kurki P. Associations between family characteristics and parental empowerment in the family, family service situations and the family service system. Child Care Health Dev.2016;42(1):25–35.
Vuorenmaa M, Halme N, Perälä M-L, Kaunonen M, Åstedt-Kurki P. Perceived influence, decision-making and access to information in family services as factors of parental empowerment: a cross-sectional study of parents with young children. Scand J Caring Sci. 2016;30(2):290-302.
Brunoni D, Blascovi-Assis SM, Osório AAC, Seabra AG, Amato CAH, Teixeira MCTV, et al. Microcefalia e outras manifestações relacionadas ao vírus Zika: impacto nas crianças, nas famílias e nas equipes de saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2016;21(10):3297-302.
Lam W, Dawson A, Fowler C. Approaches to better engage parent–child in health home-visiting programmes. J Child Heal Care. 2017;21(1):94–102.
Centers for Disease Control and Prevention (US). Birth defects: facts about microcephaly [acesso em 2017 Jun 7]. Disponível em: http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/microcephaly.html
Centers for Disease Control and Prevention (US). Follow-Up Care: Zika Virus [acesso em 2017 Jun 7]. Disponível em: https://www.cdc.gov/zika/hc-providers/infants-children/follow-up-care.html.
Garip Y, Ozel S, Tuncer OB, Kilinc G, Seckin F, Arasil T. Fatigue in the mothers of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2017;39(8):757-62.
Agrawal H, Wright OK, Carberry KE, Sexson Tejtel SK, Mery CM, Molossi S. Family perception of unmet support needs following a diagnosis of congenital coronary anomaly in children: results of a survey. Congenit Heart Dis [Internet]. 2017 [acesso em 2017 Jul 3]:1-5. Disponível em: http://doi.wiley.com/10.1111/chd.12473
Ansari NJR, Dhongade RK, Lad PS, Borade A, Yg S, Yadav V, et al. Study of parental perceptions on health & social needs of children with neuro-developmental disability and it’s impact on the family. J Clin Diagn Res. 2016;10(12):SC16-20.
Santos AB, Fonseca L. A relação subjetiva de mães de crianças com deficiência [monografia]. Salvador: Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública; 2016 [acesso em 2017 Jul 3]. Disponível em: http://www.repositorio.bahiana.edu.br/jspui/handle/bahiana/324
Pelentsov L, Fielder A, Laws T, Esterman A. Development of the parental needs scale for rare diseases: a tool for measuring the supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease. J Multidiscip Healthc [Internet]. 2016 [acesso em 2017 Jul 3];9:425–33. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27672327
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2017 Revista Brasileña en Promoción de la Salud

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial 4.0.
Al publicar en la RBPS, los autores declaran que el trabajo es de su exclusiva autoría y, por lo tanto, asumen la total responsabilidad por su contenido. Junto con el envío del manuscrito, los autores deben presentar la Declaración de Responsabilidad y de Derechos de Autor firmada por todos los autores, así como su contribución individual en la elaboración del mismo, y deberá enviarse en formato PDF. Los autores retienen los derechos de autor de su artículo y aceptan licenciar su trabajo mediante una Licencia Pública Internacional Creative Commons, aceptando así los términos y condiciones de dicha licencia.
CC BY-NC: Esta licencia permite que otros remezclen, adapten y creen a partir del artículo publicado con fines no comerciales, siempre que atribuyan el debido crédito a los creadores de la obra (los autores del artículo).
Enlace de la licencia: https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0
Código legal: https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/legalcode
















