Rede de apoio social ao familiar cuidador de pessoa com atrofia muscular espinhal I e II

Resumen

Objetivo: Analisar a rede formal e informal de apoio ao familiar cuidador de pessoa com Atrofia Muscular Espinhal tipos I e II. Método: Trabalho de delineamento qualitativo desenvolvido em 2008, nas residências dos informantes e nas dependências do Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza-Ceará, realizado com 13 mães, cuidadoras principais de seus filhos doentes. Para coleta de dados, utilizaram-se a entrevista e o instrumento gerador de nomes e qualificador da relação, adaptados para este estudo. Os dados quantitativos foram processados através dos programas UCINET 6.123 e NetDraw 2.38, enquanto os dados qualitativos foram organizados com base na técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. As análises se deram em função dos mapas de rede e dos discursos coletivos suscitados pelas ideias centrais. Resultados: A rede social formal dos Familiares Cuidadores foi composta de 72 atores, entre profissionais das áreas da saúde, educação e outros, vinculados a 12 instituições. A rede informal total era composta por 83 atores. Constatou-se que o gerenciamento do cuidado, mesmo quando o familiar cuidador tem suporte de outras pessoas, é motivo de estresse e sobrecarga. Conclusões: Está evidente a importância da aplicação da Análise de Redes Sociais como ferramenta para conhecimento dos aspectos estruturais e da dinâmica das relações sociais do familiar cuidador de pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. A análise realizada sugere necessidade de intervenção junto ao grupo estudado como forma de contribuir para o reconhecimento e utilização dos suportes existentes, potencializando o significado de ajuda das interações em rede.