The child with non-progressive chronic encephalopathy: impact of the disease on the care giver
DOI:
https://doi.org/10.5020/18061230.2021.10833Keywords:
Cerebral Palsy, Caregivers, EmotionsAbstract
Objective: to know the perception of the primary caregiver regarding the disease and care for the child with Chronic Non-Progressive Encephalopathy (ECNP). Methods: It is a descriptive field study, with a qualitative approach, conducted in October 2019 on the reality that involves the care process of patients with NECP. Nine caregivers of patients seen at a municipal physiotherapy clinic in a small town in the interior of Ceará, Brazil, were interviewed through semi-structured interviews, subsequently analyzed through content analysis, emerging the thematic categories: Limitations of the child with ECNP; Caregiver reactions to the child's diagnosis with ECNP; Future perspectives of the child with ECNP; Prejudice against the child with ECNP; The child with ECNP burdens the caregiver's health. Results: The results indicate that the primary caregiver goes through critical phases, which start with the diagnosis, last during the care process, and bring future fears about the clinical condition prognosis, social acceptance, schooling, job market, and death. Conclusion: this study highlights the need for support from health professionals for the treatment and guidelines for adequate care of this public.Downloads
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