Qualidade de vida e desejos em Distrofia Muscular de Duchenne: percepções de crianças e de seus pais

Resumo

Objetivo: Avaliar a concordância entre crianças com Distrofia Muscular Progressiva do tipo Duchenne (DMD) e seus pais no que diz respeito à percepção de qualidade de vida (QV) e desejos expressados pelas crianças. Métodos: O estudo envolveu 14 pacientes (média de idade de 9,9 anos) em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza – Brasil e seus pais. Os seguintes instrumentos foram utilizados: questionário AUQEI (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, esta analisada através do sistema de categorias de Nereo e Hinton (2003). Resultados: A análise do AUQEI mostrou boa concordância com coeficiente de correlação intra-classe (ICC) de 0,699 e correlação positiva e significativa entre os escores de ambos crianças e pais (rho= 0.54, p < 0.05). Quanto aos Três Desejos, também houve concordância com predomínio das categorias Bens Materiais e Atividades. Apesar de que crianças com DMD e seus pais exibiram percepções similares de QV e desejos, sugerimos que ambos sejam ouvidos com relação a aspectos do programa de reabilitação. Conclusão: Este estudo proporciona dados adicionais com respeito à necessidade de utilizar instrumentos para avaliação da QV infantil que incluam versões paralelas para as crianças e seus pais