Qualidade de vida e desejos em Distrofia Muscular de Duchenne: percepções de crianças e de seus pais - doi:10.5020/18061230.2009.p233

Autores

  • Egmar Longo Araújo de Melo University of Salamanca
  • Maria Teresa Moreno Valdés Universidade de Fortaleza
  • Cruiff Emerson Pinto da Silva Sarah Rehabilitation Center
  • Marta Badia Corbella University of Salamanca
  • Benito Arias Martínez University of Valladolid

DOI:

https://doi.org/10.5020/1042

Palavras-chave:

Distrofia Muscular de Duchenne, Qualidade de Vida, desejos, concordância

Resumo

Objetivo: Avaliar a concordância entre crianças com Distrofia Muscular Progressiva do tipo Duchenne (DMD) e seus pais no que diz respeito à percepção de qualidade de vida (QV) e desejos expressados pelas crianças. Métodos: O estudo envolveu 14 pacientes (média de idade de 9,9 anos) em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza – Brasil e seus pais. Os seguintes instrumentos foram utilizados: questionário AUQEI (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, esta analisada através do sistema de categorias de Nereo e Hinton (2003). Resultados: A análise do AUQEI mostrou boa concordância com coeficiente de correlação intra-classe (ICC) de 0,699 e correlação positiva e significativa entre os escores de ambos crianças e pais (rho= 0.54, p < 0.05). Quanto aos Três Desejos, também houve concordância com predomínio das categorias Bens Materiais e Atividades. Apesar de que crianças com DMD e seus pais exibiram percepções similares de QV e desejos, sugerimos que ambos sejam ouvidos com relação a aspectos do programa de reabilitação. Conclusão: Este estudo proporciona dados adicionais com respeito à necessidade de utilizar instrumentos para avaliação da QV infantil que incluam versões paralelas para as crianças e seus pais

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Publicado

2012-01-04

Como Citar

Melo, E. L. A. de, Valdés, M. T. M., Silva, C. E. P. da, Corbella, M. B., & Martínez, B. A. (2012). Qualidade de vida e desejos em Distrofia Muscular de Duchenne: percepções de crianças e de seus pais - doi:10.5020/18061230.2009.p233. Revista Brasileira Em Promoção Da Saúde, 22(4), 233–239. https://doi.org/10.5020/1042

Edição

Seção

Artigos Originais