Proceso de morir en casa: Implicaciones para la experiencia emocional del duelo de los familiares
DOI:
https://doi.org/10.5020/23590777.rs.v26i1.e15576Palabras clave:
atención domiciliaria, cuidados paliativos, actitud ante la muerte, enfermedades terminalesResumen
El proceso de morir en casa ha venido ganando una creciente relevancia como una posibilidad integrada a los cuidados paliativos domiciliarios. Comprender el estado actual de la producción científica en este campo es fundamental para sistematizar el conocimiento que sustenta esta práctica. Esta revisión integradora tuvo como objetivo analizar la producción científica sobre el proceso de morir en casa y sus implicaciones en el duelo de los familiares/cuidadores. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos MEDLINE/PubMed, PsycINFO, Web of Science, Scopus, EMBASE, LILACS, BVS y PePSIC, abarcando el período de 2004 a 2024. Catorce artículos cumplieron los criterios de elegibilidad, siendo la mayoría publicados en revistas internacionales. Los resultados se organizaron en tres ejes temáticos: (1) factores involucrados en la decisión de morir en casa; (2) experiencias y desafíos enfrentados en el cuidado domiciliario; y (3) implicaciones para el duelo. Los hallazgos indican que, aunque el entorno domiciliario favorece un cuidado humanizado y personalizado, impone cargas físicas, emocionales y financieras a las familias y se asocia con el duelo anticipatorio. En conclusión, los resultados evidencian la necesidad de estrategias de apoyo integral a los cuidadores, con atención a la dimensión emocional, social y espiritual, reforzando la importancia de políticas públicas y prácticas profesionales que promuevan la dignidad al final de la vida en el hogar.
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Arruda-Colli, M. N. F., Mulle, R. L. D., Pasian, S. R., & Santos, M. A. (2021). Adaptação transcultural de instrumentos avaliativos em cuidados paliativos: Revisão integrativa da literatura. Avaliação Psicológica, 20(2), 191–200. https://doi.org/10.15689/ap.2020.2002.19610.07
Benites, A. C., Neme, C. M. B., & Santos, M. A. (2017). Significados da espiritualidade para pacientes com câncer em cuidados paliativos. Estudos de Psicologia, 34(2), 269–279. https://doi.org/10.1590/1982-02752017000200008
Benites, A. C., Oliveira-Cardoso, E. A., & Santos, M. A. (2023). Spirituality in Brazilian family caregivers of patients with cancer from end-of-life care to bereavement. Death Studies, 47(3), 249–258. https://doi.org/10.1080/07481187.2022.2051095
Benites, A. C., Rodin, G., Oliveira-Cardoso, E. A., & Santos, M. A. (2021a). “You begin to give more value in life, in minutes, in seconds”: Spiritual and existential experiences of family caregivers of patients with advanced cancer receiving end of life care in Brazil. Supportive Care in Cancer, 30(3), 2631–2638. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06712-w
Benites, A. C., Rodin, G., Leite, A. C. A. B., Nascimento, L. C., & Santos, M. A. (2021b). The experience of spirituality in family caregivers of adult and elderly cancer patients receiving palliative care: A metasynthesis. European Journal of Cancer Care, 30(4), e13424. https://doi.org/10.1111/ecc.13424
Bilić, J., Skokandić, L., & Puljak, L. (2022). Anticipatory grief and experience of providing at-home palliative care among informal caregivers of spouses in Croatia: A qualitative study. BMC Palliative Care, 21(199), 1-16. https://doi.org/10.1186/s12904-022-01093-1
Braun, V., & Clarke, V. (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328–352. https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
Broome, M. E. (2000). Integrative literature reviews for the development of concepts. In B. L. Rodgers & K. A. Knafl (Eds.), Concepts development in nursing: Foundations, techniques and applications (2nd ed., pp. 231–250). W. B. Saunders.
Chen, N. C., Yang, Y. M., & Wu, L. M. (2022). Exploring the Taiwanese anticipatory experience of grief among primary caregivers in palliative home care. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 39(2), 136–146. https://doi.org/10.1177/10499091221096351
Clukey, L. (2008). Anticipatory mourning: Processes of expected loss in palliative care. International Journal of Palliative Nursing, 14(7), 316–325. https://doi.org/10.12968/ijpn.2008.14.7.30504
Fonseca, J. P. (2014). Luto antecipatório – situações que se vive diante de uma morte anunciada. In F. S. Santos (Ed.), Tratado brasileiro sobre perdas e lutos (pp. 145–154). Atheneu.
Franco, M. H. P. (2021). O luto no século 21: Uma compreensão abrangente do fenômeno. Summus Editorial.
Haan, M. M., Olthuis, G., & van Gurp, J. L. P. (2021). Feeling called to care: A qualitative interview study on normativity in family caregivers’ experiences in Dutch home settings in a palliative care context. BMC Palliative Care, 20, 183. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00868-2
Hunstad, I., & Svindseth, M. F. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: A qualitative study of spouses’ experiences. International Journal of Palliative Nursing, 17(8), 398–404. https://doi.org/10.12968/ijpn.2011.17.8.398
Kilpatrick, K., Allard, É., Jabbour, M., & Tchouaket, É. (2025). Factors that support home deaths for patients receiving at-home palliative and end-of-life care: A sequential mixed-methods explanatory study. BMC Palliative Care, 24, 197. https://doi.org/10.1186/s12904-025-01840-0
Lindemann, E. (1944). Symptomatology and management of acute grief. The American Journal of Psychiatry, 101(2), 141–148. https://doi.org/10.1176/ajp.101.2.141
Lopes da Silva, J., Gomes, S. A., Costa de Oliveira, L., Zanetti de Albuquerque, L., Moura, L. M., Santos Thuler, L. C., & Cristina de Melo, A. (2024). Exploring factors and trends in place of death by cancer: A population-based study in Brazil. The Lancet Regional Health – Americas, 34, 100764. https://doi.org/10.1016/j.lana.2024.100764
McKinlay, E., Vaipuna, K., O’Toole, T., Golds, H., & Adams, A. (2021). Doing what it takes: A qualitative study of New Zealand carers’ experiences of giving home-based palliative care to loved ones. The New Zealand Medical Journal, 134(1533), 21–32.
Mercadante, S., Piccione, T., Spinnato, F., Scordi, M. C., Perricone, C., Pumilia, U., & Casuccio, A. (2022). Caregiver distress in home palliative care. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 39(11), 1337–1341. https://doi.org/10.1177/10499091221080450
Ministério da Saúde. (2020). Cartilha de atenção domiciliar na atenção primária à saúde. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_domiciliar_primaria_saude.pdf
Ministério da Saúde. (2024). Política Nacional de Cuidados Paliativos. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2024/prt3681_22_05_2024.html
Page, M. J., McKenzie, J. E., Bossuyt, P. M., Boutron, I., Hoffmann, T. C., Mulrow, C. D., & Moher, D. (2021). Updating guidance for reporting systematic reviews: Development of the PRISMA 2020 statement. Journal of Clinical Epidemiology, 134, 103–112. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2021.02.003
Parkes, C. M. (1971). Psycho-social transitions: A field for study. Social Science & Medicine, 5(2), 101–115. https://doi.org/10.1016/0037-7856(71)90091-6
Parkes, C. M. (2009). Amor e perda: As raízes do luto e suas complicações. Summus.
Paul, A., & Fernandes, E. (2020). Experiences of caregivers in a home-based palliative care model: A qualitative study. Indian Journal of Palliative Care, 26(3), 306–311. https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_154_19
Robinson, C. A., Bottorff, J. L., McFee, E., Bissell, L. J., & Fyles, G. (2017). Caring at home until death: Enabled determination. Supportive Care in Cancer, 25(4), 1229–1236. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3515-5
Salifu, Y., Almack, K., & Caswell, G. (2020). ‘My wife is my doctor at home’: A qualitative study exploring the challenges of home-based palliative care in a resource-poor setting. Palliative Medicine, 34(10), 1338–1348. https://doi.org/10.1177/0269216320951107
Sano, H., Miyashita, M., Morita, T., Shima, Y., & Uchitomi, Y. (2007). Caregiving at home for patients with advanced cancer in Japan: Influence of home-based palliative care services on caregivers’ psychological distress and satisfaction. Journal of Palliative Medicine, 10(6), 1271–1278. https://doi.org/10.1089/jpm.2007.0029
Schaepe, C., & Ewers, M. (2018). “I see myself as part of the team”: Family caregivers’ contribution to safety in advanced home care. BMC Nursing, 17, 40. https://doi.org/10.1186/s12912-018-0308-9
Sollero-de-Campos, F., & Braga, R. C. (2019). Quando a morte ocorre no domicílio. Revista M. Estudos sobre a Morte, os Mortos e o Morrer, 4(8), 419–433. https://doi.org/10.9789/2525-3050.2019.v4i8.419-433
Souza, Y. L. P., Garcia, J. T., Santos, M. A. dos, & Oliveira-Cardoso, E. A. (2025). Anticipatory grief in patients newly diagnosed with onco-hematologic diseases. Estudos de Psicologia (Campinas), 42, e230023. https://doi.org/10.1590/1982-0275202542e230023
Thomas, C., Turner, M., Payne, S., Milligan, C., Brearley, S., Seamark, D., & Williams, S. (2018). Family carers’ experiences of coping with the deaths of adults in home settings: A narrative analysis of carers’ relevant background worries. Palliative Medicine, 32(5), 950–959. https://doi.org/10.1177/0269216318757627
Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496–507. https://doi.org/10.1177/0269216314566840
Toyama, H., & Honda, A. (2016). Using narrative approach for anticipatory grief among family caregivers at home. Global Qualitative Nursing Research, 3, 2333393616682549. https://doi.org/10.1177/2333393616682549
Vachon, M. (2020). “It made me more human”: Existential journeys of family caregivers from prognosis notification until after the death of a loved one. Journal of Palliative Medicine, 23(12), 1613–1618. https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0689
Wong, W. K., & Ussher, J. (2009). Bereaved informal cancer carers making sense of their palliative care experiences at home. Health & Social Care in the Community, 17(3), 274–282. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2008.00828.x
Worden, J. W. (2018). Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner (5th ed.). Springer Publishing Company.
World Health Organization. (2018). Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: A WHO guide for health-care planners, implementers and managers. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/274561
Wu, M. P., Huang, S. J., & Tsao, L. I. (2020). The life experiences among primary family caregivers of home-based palliative care. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 37(10), 816–822. https://doi.org/10.1177/1049909120907601
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